Arnau, en la presentación del libro en Hospital Sant Joan de Déu

Arnau tiene una enfermedad escondida

Descripción

Cuando a los pacientes se les diagnostica una enfermedad, la información es una obligación del médico, que debe facilitarles al máximo el conocimiento de todas las circunstancias que dicho diagnóstico conlleva.

Si el paciente es menor de edad, es a los padres o tutores a quienes se les da la información. También al menor se le informa del modo más sencillo para que lo pueda comprender.

La anemia de Fanconi es una enfermedad grave, rara y que está dentro de los fallos medulares congénitos con tendencia a desarrollar cáncer. Esta enfermedad se caracteriza principalmente por anemia (falta de glóbulos rojos) y también afecta al resto de células de la sangre como los leucocitos (glóbulos blancos) y las plaquetas. Aunque se trata de una enfermedad poco frecuente, afecta de forma considerable a la longevidad de los pacientes teniendo importantes repercusiones en la actividad cotidiana de la familia, tanto en aspectos de convivencia social como de futuro.

Los cuentos siempre se han utilizado para contar historias a los más pequeños. Algunas de estas historias sirven para entretener, pero la mayoría tienen un mensaje o moraleja para transmitir a los niños y a la sociedad. En realidad, nos equivocaríamos si no pensásemos que podemos aprender de los cuentos a pesar de que, para muchos, la infancia ya pasó hace muchos años.

Este cuento tiene como propósito que todos los niños y niñas de una determinada edad puedan entender más fácilmente esta enfermedad y que la convivencia social del día a día sea más llevadera para todos, incluidas las personas adultas.

Dr. J. Estella
Jefe de la Sección de Hematología
Hospital Universitari Sant Joan de Déu